Les malalties estranyes, una assignatura pendent.

Lluitar per no seguir sent una assignatura pendent entre científics, metges, polítics i la societat en general és l'objectiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, patologies agrupades així pel desconeixement sobre elles i la seva falta de tractament eficaç.

No obstant això, només a Espanya hi ha més de tres milions de persones que les pateixen segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), que ha assenyalat que entre el 6 i el 8 per cent de la població mundial estaria afectada per aquestes malalties, de les que estan descrites més de 5.000.

Al costat de l'absència de curació per a gairebé totes aquestes malalties, un altre important problema és la mitjana de cinc anys a la tardança en la seva detecció, des de l'aparició dels primers símptomes fins a la seva diagnòstic correcte.

Per això, estrènyer llaços entre els científics i els metges per afavorir el desenvolupament de les investigacions és una de les fites del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), el director científic, Francesc Palau, ha dit a Efe que " els polítics són els que tenen la responsabilitat última i gran de fer les coses bé ".

Des dels col.lectius de malalties rares es demana la creació de Centres de Referència especialitzats, ja que "l'acció prioritària ha de ser garantir un diagnòstic encertat, tractament i atenció sociosanitària, tant als malalts com als seus familiars", ha afirmat el vicepresident de l'Aliança General de Pacients (AGP), Alejandro Toledo.

Així mateix, la directora general de FEDER, Claudia Delgado, ha destacat la necessitat del tractament multidisciplinari per atendre les malalties rares, que ha d'incloure "un treballador social i un psicòleg, la tasca d'assessorament i acompanyament ha de ser reconeguda en l'atenció personal a els pacients ".